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Reconnaître la spécificité de la prise en charge des AJA atteints d’un cancer et apporter des réponses tant d’un point de vue thérapeutique que sociétal et psychique. Voilà, en substance, la vocation profonde de GO AJA.
Nous sommes oncologues, hématologues, infirmiers, psychologues, assistantes sociales… Nous oeuvrons quotidiennement au sein d’hôpitaux ou instituts français et avons choisi de fédérer nos expériences et de soutenir les projets novateurs dans le domaine de la prise en charge des AJA atteints d’un cancer, à l’échelle nationale.
En France, les adolescents et jeunes adultes (AJA) appartiennent à la tranche d’âge 15-25 ans. Toutefois, dans d’autres pays, et parce que l’adolescence débute bien avant 15 ans, cette population englobe parfois les plus jeunes à partir de 12-13 ans et l’adulte peut être considéré comme jeune jusqu’à 39 ans.
Dans le système de soins de français, entre 15 et 18 ans les jeunes sont traités soit en service adulte soit en service pédiatrique. La prise en charge des adolescents et des jeunes adultes se retrouve morcelée entre ces deux organisations du soin.
La première conséquence est une grande hétérogénéité thérapeutique, les traitements étant souvent différents entre services pédiatriques et adultes. La deuxième conséquence est que peu de structures répondent aux besoins de cette population de patients, dont les spécificités sociales et psychiques sont, par ailleurs, reconnues par l’OMS.
La nécessité d’une prise en charge spécifique AJA atteints de cancer s’est progressivement imposée en France depuis le début des années 2000.
Cette réflexion, initiée lors des États Généraux des malades atteints de cancer organisés par la Ligue Contre le Cancer en 1998, a été relayée par des associations des jeunes patients puis par l’INCa dans les Plans Cancer.
L’idée fait son chemin aussi bien au sein des associations de patients que des équipes soignantes et des instances officielles. C’est ainsi qu’une prise en charge adaptée des adolescents et jeunes adultes devient action forte de différents Plans Cancer et plus récemment de la stratégie décennale 2020, porté par l’INCa.
Recommandation : « Cette tranche d’âge nécessite une attention particulière car c’est une période charnière qui correspond à l’entrée dans la vie affective et sexuelle et dans la vie professionnelle (…). La collaboration entre les deux groupes de médecins* est importante ».
(*) pédiatrie et adulte
Il s’agit de la première reconnaissance institutionnelle de la problématique AJA, avec la volonté de soutenir des projets novateurs dans ce domaine.
En 2012, un appel à projets est alors lancé par l’INCa autour de la problématique AJA et cancer en mettant l’accent sur : « la problématique de soins, la recherche clinique, l’accompagnement et l’intégration sociétale ». Huit premiers projets sont alors soutenus sur le territoire français.
A l’occasion de cet appel à projet, les équipes soignantes impliquées dans la thématique AJA et cancer, regroupant aussi bien des médecins que des infirmiers, des psychologues et des assistantes de service sociales, choisissent de se fédérer dans le but de partager leurs expériences avant d’étendre leurs réflexions à l’échelle nationale.
GO-AJA – Groupe Onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes – est fondée 2012 afin d’accompagner cette dynamique, de fédérer les programmes existants et de susciter l’émergence de nouvelles structures spécifiques.
Les programmes AJA et cancer prennent alors des formes très variées : de véritables services d’hospitalisation consacrés uniquement aux AJA, mais également des équipes transversales qui s’articulent sur les services de pédiatrie ou de médecine adulte pour proposer un accompagnement spécifique.
Le Plan Cancer 2014-2019, dit Plan Cancer 3, et la stratégie décennale 2020 sont plus ambitieux en inscrivant à l’ordre du jour la nécessité d’une « organisation dédiée à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes, afin de tenir compte des spécificités liées aux protocoles thérapeutiques et à l’accompagnement psychologique et social dont les patients ont besoin. »
Avec des engagements précis :
OncoPédiatre
IHOPe
Lyon
Oncologue Médicale
Institut Curie
Paris
Oncologue
Pédiatre
CLCC COL
Lille
Infirmière puéricultrice coordinatrice AJA
CLB et IHOPe
Lyon
Oncologue
Angers
Epidémiologiste
PH
CHU Grenoble
Infirmière
puéricultrice
coordinatrice AJA
Strasbourg
Chercheuse en cancérologie
OncoPédiatre
IHOPe
Lyon
Oncologue Médicale
Institut Curie
Paris
Oncologue
Pédiatre
CLCC COL
Lille
Infirmière puéricultrice coordinatrice AJA
CLB et IHOPe
Lyon
Oncologue
Angers
Epidémiologiste
PH
CHU Grenoble
Infirmière
puéricultrice
coordinatrice AJA
Strasbourg
Chercheuse en cancérologie
OncoPédiatre
CHU Rennes
OncoPédiatre
Bordeaux
OncoPédiatre
IHOPe
Lyon
Epidémiologiste
Nancy
PH
Oncologue adulte
Tours
OncoPédiatre
Gustave Roussy, Paris
Pédiatre
Hôpital Timone-Enfants Marseille
Psychologue
CHRU, Tours
Responsable des relations hôpitaux et des affaires publiques
Association Aïda
Oncologue,Toulouse
Oncologue, Saint Etienne
Oncologue, Villejuif
Hématologue, Versailles
Psychologue, Lyon
Assistantes de service social,
Lille
Pédiatre, Nice
Oncologue, Villejuif
Radiothérapeute, Lille
Hématologue, Lyon
Psychologue, Toulouse
Hématologue
Hôpital St Louis
Paris
Hématologue
Centre Hospitalier de Versailles
Psychologue clinicienne
Paris
Oncologue
Angers
Neuro-oncologue
Pitié-Salpêtrière
Paris
IDEC
Marseille
Association Aïda
Paris
Médecin
(gynécologie médicale)
Lyon
Infirmière puéricultrice
Coordinatrice AJA
Rennes
Hématologue
Lille
Hématologue
HCL
Lyon
Oncologue pédiatre
CLB
IHOPe
Lyon
L’ambition de GO-AJA dans les années à venir est de contribuer à créer un véritable mouvement national en faveur de la prise en charge des AJA atteints d’un cancer.
GO-AJA souhaite accompagner l’ouverture de nouvelles structures AJA en France afin d’aboutir à une couverture nationale de l’offre de soin AJA dans le domaine du cancer (selon le schéma interrégional d’organisation des soins en France).
GO-AJA souhaite renforcer l’interaction avec ses partenaires européens à travers le réseau européen l’ENCCA (European Network for Cancer research in Children et Adolescents) qui réunit l’ensemble des associations nationales, dont GO-AJA, la European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe or SIOPE) et la European Society for Medical Oncology (ESMO).
GO-AJA souhaite militer à l’échelle européenne pour que la problématique AJA soit reconnue dans tous les pays tant par les milieux institutionnels (santé et politique) et hospitaliers que par le grand public et les médias.
GO-AJA souhaite également contribuer à élargir les tranches d’âge limitant l’accès des AJA aux essais cliniques, notamment dans le domaine des molécules innovantes.
GO-AJA souhaite poursuivre son engagement dans des formations spécifiques dédiées aux soignants impliqués dans les programmes AJA et cancer, et renforcer ses partenariats avec les associations nationales et européennes qui soutiennent cette thématique.
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