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Tes proches et toi venez d’apprendre que tu es atteint d’un cancer. Tu vas ou tu viens tout juste de commencer ton traitement.
Tu as entre 15 et 25 ans et tu te poses certainement beaucoup de questions. À commencer par « qu’est-ce que le cancer ? » et « comment sera ma vie pendant et après mon traitement ? ».
Les pages qui suivent ont été rédigées par des médecins, infirmiers et psychologues travaillant auprès d’adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer.
Leur objectif est d’apporter un début de réponses et surtout de te montrer que des professionnels aux spécialités très variées sont là pour t’écouter et t’accompagner de bien des façons et ce tant que tu en auras ou ressentiras le besoin.
Le cancer est une maladie qui touche tous les âges de la vie. Dans tous les cas, une cellule normale devient anormale et se multiplie en empêchant le fonctionnement normal de l’organisme.
Il existe plusieurs formes de cancer chez les adolescents et les jeunes adultes. Les cinq cancers les plus fréquents dans cette tranche d’âge sont les lymphomes, les sarcomes, les tumeurs germinales, les leucémies aiguës et les tumeurs du système nerveux central.
C’est aussi un âge où l’on peut développer un cancer que l’on rencontre habituellement chez l’enfant et où un cancer habituellement diagnostiqué chez l’adulte plus âgé.
Pourquoi parle-ton de spécificité des cancers de l’AJA ?
Tout d’abord en raison de ce profil particulier de cancer, à mi-chemin entre ceux diagnostiqués chez les enfants et les adultes plus âgés. De ce fait, les choix de traitement nécessitent souvent une expertise d’oncologie ou d’hématologie pédiatrique et adulte. Enfin parce que la survenue du cancer à cet âge a des conséquences psychologiques et sociales particulières du fait que l’on n’est plus un enfant mais pas encore un adulte complètement indépendant et autonome.
La plupart des symptômes du cancer ont la particularité d’être très banals : douleur, fièvre, sueur, fatigue, perte de poids… C’est la persistance de ces symptômes qui doit inquiéter.
D’autres symptômes revêtent un caractère inhabituel comme des douleurs qui ne surviennent que la nuit, le développement d’une tuméfaction (gonflement), l’apparition de fractures osseuses pathologiques (fractures non liées à un traumatisme ou alors à un traumatisme minime), ou des saignements inhabituels (bleus sur la peau, règles devenues brutalement très abondantes…).
En raison de la banalisation de ces signes, le diagnostic de cancer est souvent fait plus tardivement dans la population AJA que chez les enfants ou les patients plus âgés.
Pour poser un diagnostic, le médecin prescrit souvent dans un premier temps des radiographies et éventuellement une échographie. Ces images permettent de chercher dans le corps ce qui ne va pas, sans savoir encore ce que l’on cherche. Puis, si ces examens révèlent une image anormale, il passe à des examens plus poussés comme un scanner et un IRM afin de repérer précisément la tumeur.
Dans la mesure du possible, cette recherche doit être effectuée par un médecin spécialisé.
Une fois la tumeur repérée, le médecin spécialisé procède à une biopsie (prélèvement d’un bout de la tumeur). Cette biopsie peut être réalisée chirurgicalement au bloc opératoire par le chirurgien ou par un radiologue sous échographie ou sous scanner. Dans les leucémies aiguës, c’est l’hématologue qui effectue la ponction de la moelle osseuse pour faire le diagnostic (myélogramme).
Le tissu biopsié est examiné au microscope. Parfois on procède à une coloration de marqueurs sur les prélèvements faits dans la tumeur. Dans certains cas, le médecin spécialisé a recours à des techniques de biologie moléculaire qui permettent la recherche d’anomalies plus fines.
Selon les techniques employées, poser un diagnostic précis peut prendre de 2-3 jours comme 15-20 jours.
Dans certains cancers, une fois le diagnostic établi, on recherche d’éventuelles métastases (localisation secondaire de la maladie dans le corps). Les examens à réaliser pour cela dépendent du type de tumeur.
L’ensemble de ce bilan permet de décider précisément quel est le meilleur traitement à te proposer.
La chimiothérapie c’est l’ensemble des médicaments qui vont s’attaquer aux cellules cancéreuses, en les détruisant ou en stoppant leur croissance. Elle s’administre par voie intraveineuse ou orale et a pour objectif de diminuer et, dans certains cas de faire disparaître, la maladie quel que soit l’endroit où elle se trouve.
Son administration permet, selon le type de cancer, d’éradiquer la maladie, de prévenir l’apparition de métastases et de favoriser l’action d’un traitement local.
Des thérapeutiques plus récentes (thérapeutiques ciblées, immunothérapie) sont aussi disponibles pour traiter certaines formes de cancer et peuvent être utilisées, seules ou en association, selon les situations.
Le but d’un traitement local est d’agir directement sur la tumeur primitive (là où elle a commencé). Il existe deux sortes de traitements locaux :
Le traitement qui te sera proposé peut associer un traitement par chimiothérapie et un traitement local. Le choix de ce traitement sera guidé par le type de ton cancer et sa localisation.
Seul un médecin spécialiste de la maladie, qui connaît le patient et l’histoire de sa maladie, peut t’informer correctement.
Il ne prend jamais sa décision concernant le traitement tout seul. Il participe pour cela à des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), qui réunissent, selon les maladies, des chirurgiens, des oncologues, des hématologues, des biologistes, des radiologues, des radiothérapeutes… Pour les AJA, il est parfois important que les décisions soient prises dans une structure hospitalière qui associe des oncologues ou des hématologues de pédiatrie et de médecine adulte.
Un essai clinique consiste à évaluer chez l’homme l’efficacité et/ou la tolérance d’un nouveau médicament ou d’une nouvelle stratégie thérapeutique. Dans tous les cas, l’objectif est d’améliorer la prise en charge des patients.
Les questions posées par les essais cliniques sont multiples :
Dans certains essais, il peut être proposé de participer à un tirage au sort (randomisation). Cette façon de procéder, qui peut parfois déranger, est souvent le seul moyen possible de démontrer qu’un traitement est meilleur qu’un autre et de faire progressivement avancer le traitement du cancer.
En théorie, la population des AJA a accès à tous types d’essais cliniques, qu’il s’agisse d’un essai clinique de phase 3 (comparaison d’un traitement standard à un traitement nouveau) ou de phase précoce (introduction d’une thérapie innovante à un stade de la maladie pour lequel il n’existe pas de traitement efficace).
En pratique, il existe moins de protocoles permettant l’accès aux thérapies innovantes disponibles pour les adolescents que pour les adultes et ces essais sont souvent disponibles avec retard par rapport aux adultes.
Il est bien sûr très important que tu suives correctement ton traitement. Dit comme cela, ça paraît être une évidence. On appelle cela l’adhésion thérapeutique.
Beaucoup d’études montrent que, quand on est adolescent ou jeune adulte, cette fameuse adhésion thérapeutique est souvent malmenée.
Plusieurs raisons pour expliquer le manque d’adhésion on été identifiées.
D’abord, tout traitement prolongé est difficile à ne pas oublier. Cela demande une certaine organisation (comme faire sonner son portable aux heures de prise du traitement !). Si, par ailleurs, on développe des effets secondaires au traitement, on a tendance à moins le prendre. Ensuite, quand on est en colère ou angoissé par la maladie, on peut avoir envie que tout s’arrête et revienne comme avant. Ne plus prendre son traitement peut alors donner l’impression de ne plus dépendre de la maladie et des contraintes imposées par le médecin.
Adhérer à son traitement, c’est aussi ne pas oublier ses rendez-vous à l’hôpital, ses hospitalisations, ou les examens de surveillance.
Il est important que tu te sentes à l’aise de parler de toutes les difficultés ou les incompréhensions que tu rencontres autour de la maladie et des traitements. Plusieurs interlocuteurs sont à ta disposition à l’hôpital : ton médecin référent, l’infirmière de coordination, la psychologue…
Les médicaments de chimiothérapie et la radiothérapie ont la particularité d’agir sur les cellules dont le renouvellement (la multiplication) est rapide. Les cellules cancéreuses ont cette caractéristique.
Certains types de cellules saines se multiplient également rapidement et sont donc sensibles à certaines chimiothérapies. C’est pourquoi elles peuvent être altérées par ces traitements, entraînant ainsi un certain nombre d’effets secondaires, qui disparaissent à la fin du traitement.
Lors de l’annonce de ton plan de traitement, le médecine et l’infirmière font le point avec toi sur les principaux effets secondaires attendus.
Les effets secondaires de la chimiothérapie les plus fréquents sont :
L’effet secondaire de la radiothérapie (habituellement à partir de la 4ème ou 5ème semaine de traitement) est une rougeur de la peau semblable à un coup de soleil, appelée « érythème cutané ». La rougeur disparaît lentement et laisse progressivement place à une coloration brunâtre pendant quelques semaines avant le retour à un aspect normal.
La maladie et les traitements peuvent avoir des conséquences sur ta fertilité, c’est-à-dire ta capacité à fabriquer ce que l’on appelle des gamètes (ovules et spermatozoïdes) après la fin des traitements.
Ce risque dépend du type de traitement qui te sera proposé. Il est donc habituel que ces problèmes de fertilité soient abordés très tôt lors des premiers entretiens avec ton médecin référent. C’est souvent difficile d’aborder cette discussion alors que l’on vient d’apprendre que l’on est porteur d’un cancer. C’est parfois encore plus difficile de le faire en présence de ces parents ou de ses proches.
Pour les garçons après la puberté, il est proposé de façon quasi-systématique de procéder à une congélation du sperme avant le début de tout traitement. Il est important de réagir rapidement. Cette congélation se fait dans un Centre d’Etude et de Congélation des Oeufs et du Sperme (CECOS). Des informations complémentaires sont disponibles sur deux brochures réservées aux adolescents ou aux jeunes hommes.
Concernant les jeunes filles et les femmes, plusieurs solutions peuvent être envisagées si le traitement est considéré à risque pour la fertilité. Il peut être parfois envisagé de congeler les œufs eux-mêmes avant le début de tout traitement quand celui-ci n’est pas urgent. Dans d’autres situations, on peut proposer une fois les traitements commencés une congélation du tissu ovarien prélevé sous anesthésie. Si tu souhaites en savoir plus, consulte les brochures réservées aux adolescentes ou aux jeunes femmes.
Dans tous ces cas, la solution la plus adaptée te sera proposée et expliquée par ton médecin référent aidé de spécialistes de la biologie de la reproduction, qui pourront te suivre en consultation après la fin des traitements.
On parle de rémission quand il n’y a plus de maladie visible avec les examens utilisés pour détecter la maladie. Ces examens dépendent de la forme de ta maladie (scanner, IRM, TEP-scanner, examen de la moelle osseuse…).
Vient ensuite un temps de surveillance, avec des contrôles rapprochés, pendant toute la période de risque de récidive.
Cette surveillance est ensuite plus espacée afin de détecter des complications tardives potentielles des traitements.
On parle de guérison quand la maladie n’est pas revenue pendant un temps suffisamment long. Selon la maladie, ce temps peut varier de 2 à 10 ans.
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