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Vous avez une question sur le cancer ou sur comment vivre pendant ou après le cancer ? vous trouverez sans doute sur les FAQ ci-dessous les réponses à toutes vos questions selon que vous êtes un professionnel du milieu médical ou que vous soyez une famille ou un patient sensibilisé aux sujets abordés par notre association.
Vous trouverez ci-dessous les réponses à une série de questions qui nous sont souvent posées. Cette page sera actualisée régulièrement selon les nouvelles questions qui nous parviendront.
Les programmes AJA et cancer ont comme pour objectif d’améliorer la prise en charge thérapeutique et globale des AJA en leur apportant une expertise mixte pédiatrique et de médecine adulte ainsi qu’un environnement de soin et psychosocial adapté. GO-AJA a émis des recommandations sur ce sujet. L’INCa et la DGOS ont fixé le cadre de ces programmes dans une instruction datée de juin 2016.
Il n’existe pas de recommandation sur l’organisation des structures d’hospitalisation des programmes AJA et cancer. De nombreux modèles existent et sont efficients. Au Royaume Uni, de nombreuses unités dédiées ont été créées dans les 15 dernières années. En France, le modèle majoritaire est celui d’une collaboration entre service pédiatrique et de médecine adulte coordonnée par une équipe transversale souvent composée d’un médecin, d’une informière de coordination, d’une psychologue et d’une assistante sociale.
La recommandation de discuter des dossiers en RCP mixte ne s’applique bien évidemment qu’au situations des cancers les plus fréquents dans cette tranche d’âge, pris en charge à la fois par des équipes pédiatriques et adultes. Pour cette jeune femme, une RCP spécialisée adulte est bien sûr plus adaptée. Il est par contre important de se poser la question des conditions d’accompagnement psychosocial pendant et après le traitement du cancer. Les programmes AJA peuvent également répondre à ce type de situations.
Il n’y a aucune obligation de référer les patients à ce type d’unité. Il est pourtant obligatoire que le dossier d’un patient AJA soit discuté en RCP mixte et que les besoins en termes de préservation de la fertilité, d’accompagnement psychosocial soient bien cernés pour y répondre au mieux. La mise en place d’une organisation régionale des soins aux AJA atteints de cancer devraient permettre d’identifier les réseaux de prise en charge.
Pour participer aux groupes, il suffit d’adresser un message à GO-AJA sur ce site ou de contacter directement le coordinateur du groupe. Il s’agit pour la plupart de groupes pluri-professionnels ouverts aux associations. Quelle que soit votre engagement auprès des AJA, vous êtes donc les bienvenus !
Vous trouverez ci-dessous les réponses à une série de questions qui nous sont souvent posées. Cette page sera actualisée régulièrement selon les nouvelles questions qui nous parviendront.
Dans la grande majorité des situations, le cancer n’est pas héréditaire. Il n’a donc pas été transmis par tes parents et tes enfants ne seront pas à risque de le développer. Dans certaines situations beaucoup plus rares, la forme particulière du cancer ou une fréquence élevée de cas dans une même famille, pourrait faire poser la question d’un facteur héréditaire de susceptibilité au cancer. Dans ce cas, un conseil génétique pourra être proposé.
Ils vont très certainement tomber, mais pas dès le début des traitements, plutôt 15 jours à 3 semaines après (certains traitements ne font pas tomber les cheveux).
MAIS, il existe des aides possibles ! N’hésite pas à en parler avec ton IDEC AJA, ou l’assistante sociale, qui sauront t’adresser vers des professionnels compétents et d'aller visiter le site suivant : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Magasins-de-perruques/Carte-des-perruquiers
Non, le cancer n’est pas contagieux. Il ne se transmet pas par voie sexuelle, respiratoire ou par contact. Certains cancers sont dus à des agents infectieux comme le cancer du col de l’utérus pour les femmes, les cancers du rectum ou de l’oropharynx. C’est alors le virus lui-même qui est contagieux (ici le HPV) mais pas le cancer dont il peut être responsable. C’est la raison pour laquelle des vaccins ont été développés pour protéger contre le virus.
Ça ne fait pas mal, mais il y a des effets secondaires (parfois immédiats, parfois plus tardifs) : Nausées/vomissements, douleurs abdominales, diarrhées, fatigue, aphtes... Ça peut diminuer la fertilité (variable en fonction des traitements) mais tu seras informé par ton médecin référent. Plus d'infos sur : https://go-aja.fr/wp-content/uploads/2020/02/livret- sexualite-AJA.pdf et https://go-aja.fr/professionnels/publications-et-recommandations/. Ça peut rendre la peau plus sensible au soleil, alors n’oublie pas ta crème solaire, ta casquette et ton tee-shirt !
C’est une personne qui est là pour t’aider à trouver des aides à ta situation (scolarité, emploi, aides financières). Elle sera là pour te soutenir dans la réalisation de tes dossiers de demande d’aides qui peuvent te paraître lourds à gérer !
Ta scolarité : selon ton protocole, ton médecin te dira si tu peux aller en cours ou pas, mais sache qu’il existe différents moyens de poursuivre ta scolarité à l’hôpital ou chez toi Le sport : il est important que tu gardes une activité physique et il est important de te faire plaisir, à toi, de trouver le juste milieu ; des enseignants en activité physique adaptée sont là pour te conseiller et t’aider. Plus d'infos sur : https://www.sielbleu.org/ Garder ses amis, faire la fête est important. L’alcool n’est pas interdit, mais comme pour tout le monde, il est conseillé d’en consommer avec modération et de ne pas faire des soirées trop arrosées, de même avec la consommation de tabac, ou autre substance. Certaines prises peuvent avoir des interactions avec les traitements. N’hésite pas à en parler avec ton médecin.
Sauf prescription médicale personnalisée, il n’y a pas de régime particulier à adopter pour aider à supporter les traitements. Une alimentation saine et équilibrée qui rime surtout avec plaisir est la meilleure des recommandations. Dans certaines situations, si ton système immunitaire est affaibli, ou si tu prends de façon prolongée un traitement par corticoïdes, des recommandations alimentaires te seront données par la diététicienne du service.
La maladie et tout ce que tu vas vivre peut t’inquiéter ou t’angoisser, les psys sont des professionnels formés à l’écoute et à la relation d’aide, ils ne font pas partie de ta famille et il est parfois plus facile de leur confier tes émotions. Ils peuvent t’aider à trouver la façon et le bon moment pour en parler à ton entourage.
C’est l’insuffisance de production par la moelle osseuse des différentes cellules sanguines (globules rouges, globules blancs, plaquettes) secondaire à une chimiothérapie.
La chimio ne rend pas impuissant, tu peux rencontrer des difficultés, de la fatigue, une perte de libido, n’hésite pas à en parler à ton entourage ou avec ton IDEC AJA.
Plus d'infos sur : https://go-aja.fr/wp-content/uploads/2020/02/livret-sexualite-AJA.pdf
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