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GO-AJA est un regroupement de professionnels qui, quel que soit leur domaine d’expertise, contribuent tous à améliorer la vie des adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer, que ce soit sur les plans thérapeutique, social ou psychique. GO-AJA se positionne comme un acteur engagé dans l’organisation des soins destinés à cette population spécifique. En tant que société savante, nous formulons des recommandations éclairées et participons activement à la structuration de l’éducation et de la formation des professionnels, tels que vous. Notre objectif est de renforcer les liens entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, en favorisant la collaboration entre les professionnels de la santé, mais également en encourageant une communication ouverte avec les patients et leurs proches.
Explorez les pages suivantes pour découvrir nos divers groupes de travail, ainsi que des publications et articles de référence abordant la problématique AJA & CANCER. Ces ressources ont été élaborées dans un esprit collaboratif afin de fournir des informations pertinentes et actualisées.
N’hésitez pas à nous contacter pour obtenir des informations supplémentaires ou pour savoir comment rejoindre GO-AJA. Nous sommes à votre écoute et prêts à vous guider dans votre engagement en faveur de l’amélioration des soins pour les adolescents et jeunes adultes confrontés au cancer.
Bienvenue dans l’univers délicat des adolescents et jeunes adultes en transition, faisant le pont entre l’enfance et le monde adulte, et confrontés à la réalité difficile d’un diagnostic de cancer. Cette période charnière de la vie génère des besoins spécifiques, mêlant les aspects physiologiques, psychiques et sociaux propres à cette tranche d’âge.
Les adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer vivent une transformation physique, psychologique et sociale, propre à leur stade de développement. Ils quittent la sphère parentale pour s’aventurer dans le monde des pairs, des premières relations amoureuses et de la découverte de leur identité sexuelle. C’est une période d’autonomie croissante d’autonomisation, marquée par l’acquisition d’une indépendance affective, sociale, financière et géographique vis-à-vis de leur cercle familial.
Reconnaître la nécessité d’une prise en charge dédiée aux AJA atteints d’un cancer revient à comprendre que le traitement et la maladie entrent en interaction avec ces défis physiologiques, psychologiques et sociaux.
La perte des cheveux, la diminution de poids, l’isolement social, l’éloignement du système éducatif ou professionnel peuvent retarder l’insertion socio-professionnelle de l’adolescent ou du jeune adulte.
Alors qu’ils étaient en plein processus d’acquisition de leur indépendance, ces jeunes se voient parfois contraints de retourner dans leur chambre d’enfant chez leurs parents. Le retard dans leur envol socio-professionnel se double d’une véritable régression, pouvant être vécue difficilement.
Pour le jeune adulte en quête d’emploi, l’impact de la maladie dans son parcours professionnel est tangible. Un « trou » de deux ans dans un CV représente un défi difficile à dissimuler. La question de divulguer ou non l’expérience de la maladie à un potentiel employeur se pose inévitablement.
C’est pourquoi un accompagnement psycho-social spécifique aux AJA est indispensable. Nous sommes là pour soutenir ces jeunes dans leur parcours, en reconnaissant et répondant à leurs besoins particuliers tout au long de leur combat contre le cancer.
D’un point de vue thérapeutique, il est indispensable de dépasser le cloisonnement traditionnel des soins entre médecine pédiatrique et médecine adulte.
Pour une pathologie donnée, les traitements diffèrent souvent selon l’âge du patient. Deux jeunes de 17 et 19 ans atteints de la même maladie peuvent ainsi être traités différemment dans un service de pédiatrie et de médecine adulte.
Aucune pathologie ne finit ou ne commence à 18 ans, ce qui pose la question de la limite d’âge dans les choix thérapeutiques.
Plusieurs études ont montré l’impact du parcours de soin sur le devenir ultérieur des patients adolescents dans des pathologies comme les leucémies aiguës ou les sarcomes, deux cancers fréquents à cet âge. Dans ces études, une meilleure survie était observée chez les patients traités dans les protocoles pédiatriques. Dans l’ensemble de ces études, ces différences étaient essentiellement attribuées à des disparités en terme de protocole thérapeutique. Ces observations ont abouti, notamment en France, à faire converger les attitudes thérapeutiques pour diminuer ces disparités.
L’objectif des programmes AJA et cancer est de faire travailler médecins pédiatres et de médecine adulte ensemble pour choisir la meilleure prise en charge existante en fonction de chaque situation individuelle, sans se préoccuper de son lieu d’hospitalisation.
Enfin, les réseaux AJA et cancer militent pour un accès facilité des plus jeunes patients aux nouveaux traitements. Beaucoup trop d’essais thérapeutiques excluent ce jour les patients de moins de 18 ans sans rationnel évident. Si la protection des jeunes patients dans les essais thérapeutiques est essentielle, elle ne doit pas être un frein à l’accès à ces nouveaux traitements. Là encore, la barrière des 18 ans doit être remise en question car elle ne fait référence à aucun rationnel d’ordre médical.
Dans de nombreux pays, des études ont montré que la population AJA, à pathologie égale, présente des résultats en termes de guérison et de survie moins bons que chez les enfants et parfois même que les adultes plus âgés.
Différents facteurs sont à prendre en compte.
Un retard au diagnostic en raison d’une banalisation de la présence de signes physiques de la maladie qui, dans un autre contexte, auraient attiré l’attention.
De nombreuses études ont montré que les adolescents et jeunes adultes sont moins rigoureux dans l’observance de leur traitement et du programme de soin au sens large. Ce comportement qui fait parfois écho au déni de la maladie ou au désir de garder son indépendance, y compris vis-à-vis du système de soin, peut exposer à un risque de réchute plus élevé.
Même si la couverture sociale française en cas de cancer couvre quasiment intégralement la prise en charge, ceci n’est pas le cas dans tous les pays. En Amérique du Nord, la tranche d’âge des jeunes adultes peut être amenée à faire des choix financiers qui n’assurent pas une couverture médicale complète. Dans ce cas, des retards au diagnostic et à l’accès aux soins ont pu être observés.
D’autres hypothèses sont avancées et doivent être mieux étudiées. Elles concernent par exemple les disparités biologiques de la tumeur elle-même dont on sait qu’elles varient avec l’âge et qu’elles peuvent exposer à une sensibilité variable aux traitements. Des différences en terme de métabolisme des chimiothérapies entre les enfants, les adolescents et les adultes ont aussi été formulées et méritent d’être investiguées.
L’ensemble de ces disparités contribuent à la fragilité de cette population de jeunes patients dans sa lutte contre le cancer.
La spécificité de la prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes englobe divers aspects de l’accompagnement et des soins. Au sein de GO-AJA, plusieurs groupes de travail pluridisciplinaires ont été constitués pour approfondir la réflexion dans chacun de ces domaines.
Les objectifs des groupes de travail sont multiples. Tout d’abord, ils servent de plateforme pour le partage d’expériences entre différentes équipes ayant élaboré des programmes spécifiques liés aux AJA et au cancer. De plus, ces groupes ont entrepris d’établir un état des lieux de la problématique en France, parfois en la comparant aux pratiques observées dans d’autres pays plus avancés sur ce sujet. Enfin, certains groupes ont élaboré des recommandations, parfois en collaboration avec d’autres sociétés savantes, ainsi que des documents d’information destinés aux professionnels de la santé et/ou aux patients.
Ces groupes ne prétendent pas couvrir de manière exhaustive l’ensemble des enjeux liés aux AJA et au cancer. Ils sont amenés à évoluer tant en nombre qu’en thématiques, étant conçus de manière pluriprofessionnelle pour accueillir toutes les personnes intéressées par ces domaines de réflexion, y compris celles issues du monde associatif. Ainsi, la diversité des participants contribue à enrichir la compréhension de ces problématiques et à favoriser des approches innovantes et inclusives.
Etat des lieux des dispositifs AJA et Cancer, Laura Maspeyrat, Leïla Gofti Laroche
Rapport Moral et Financier, Nicolas Boissel et Valérie Laurence
Dynamo : Programme national d’ETP, Natacha Chereau et Cyril Lervat
Structuration de l’APA en oncopédiatrie et AJA, Rodolf Mongondry
Addictions : intervenir auprès du jeune public, entre repérage, prise en charge et réduction du risque, Nicolas Bonnet
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