Groupes de travail

L'adhésion d'un patient à son traitement représente un défi majeur dans la prise en charge des AJA confrontés à une maladie chronique ou un cancer. L'objectif de ce groupe de travail est d'évaluer les besoins et de concevoir des outils d'éducation thérapeutique adaptés aux AJA à l'échelle nationale. La première étape a été d’élaborer un référentiel de compétences adapté à cette population. Les travaux du groupe ont ensuite abouti à la création et à la validation d'outils communs d’ETP, ainsi qu'à la mutaulisation de conducteurs des séances individuelles ou collectives. Les principaux projets comprennent la réalisation d'un état des lieux des parcours-types d’ETP pour cette population dans différents centres, l'examen des outils utilisés dans chaque centre, et l'établissement de collaborations avec d'autres équipes d’ETP. À terme, le groupe vise à créer une bibliothèque d'outils en ligne accessible à tout professionnel formé à l'éducation thérapeutique. Les objectifs transversaux incluent l'implication des associations de patients et la géneration de ressources dans les programmes nationaux d’ETP. Les échanges au sein du groupe se font par le biais de mails et lors d'audioconférences trimestrielles, offrant à chacun la possibilité de participer selon ses disponibilités. Un compte-rendu systématique est envoyé à tous les membres, assurant un accès aisé aux informations. La coordination est assurée par Natacha Chéreau, infirmière puéricultrice au sein de l'équipe AJA du CHU de Nantes. Si vous souhaitez rejoindre ce groupe de travail, n'hésitez pas à contacter la coordinatrice aux adresses suivantes : contact@go-aja.fr ou goaja.fr@gmail.com.

En France, le diagnostic de cancer demeure rare chez les AJA, avec environ 2300 nouveaux cas identifiés annuellement. Il se positionne comme la troisième cause de décès au sein de cette population, suivant les accidents de la voie publique et les suicides. À l'instar de nombreux autres pays, les patients AJA atteints d'un cancer sont pris en charge au sein soit d'un département de pédiatrie, soit d'un département d'adultes. Cette dualité entraîne une grande disparité tant au niveau des modalités de traitement que de la gestion globale des cas. Ce groupe de travail a pour objectifs de réaliser une description régulièrement actualisée de l'épidémiologie du cancer chez les AJA en France (incidence et survie) en collaboration avec le Registre national des cancers de l'enfant et les registres des cancers du réseau FRANCIM. Il vise également à fournir une vision à l'échelle populationnelle de la prise en charge des AJA (filières de soins, qualité des soins, modalités de traitement), de son impact en termes de survie, et de son évolution au fil du temps. En outre, le groupe s'engage à promouvoir des études étiologiques et pronostiques. Travaux antérieurs des registres des cancers ont déjà contribué significativement à la compréhension de la prise en charge des AJA atteints de cancer. Parmi ces travaux, l'étude CADO a décrit l'incidence, la survie et le parcours de soins des adolescents atteints de cancer en France entre 1988 et 1997 (Desandes et al, Eur J Oncol Nurs, 2007). L'étude EXECADO a analysé le parcours des adolescents atteints de cancer en France entre 2006 et 2007, évaluant l'impact des filières de soins sur la survie. Cette étude a également permis d'élargir l'enregistrement du Registre national des cancers de l'enfant aux adolescents âgés de 15 à 17 ans (Desandes et al, Pediatr Blood Cancer, 2012; Desandes et al, Pediatr Blood Cancer, 2017). Enfin, l'étude CADO-BIS a décrit le parcours des AJA atteints de cancer en France entre 2012 et 2013 (Desandes et al, Pediatr Blood Cancer, 2018). Le Dr Emmanuel Desandes, médecin épidémiologiste au CHRU de Nancy, assure la coordination de ce groupe de travail. Si vous souhaitez y participer, n'hésitez pas à contacter le coordinateur via les adresses suivantes : contact@go-aja.fr ou goaja.fr@gmail.com.

La question de la fertilité demeure une préoccupation majeure pour les jeunes adultes qui envisagent ou ont déjà entrepris un traitement contre le cancer. Il est essentiel d'aborder les conséquences potentielles de ces traitements sur la fertilité dès le diagnostic, avant le début de toute intervention thérapeutique. Une attention particulière doit également être portée aux personnes guéries, confrontées à une diminution de leur fertilité résultant des traitements. Les sociétés savantes françaises, telles que la SFCE et l’AFSOS, ainsi que l’agence de biomédecine, ont émis des recommandations visant à approfondir la compréhension de la toxicité des traitements, l'évaluation des risques, et les diverses techniques de préservation de la fertilité (avec leurs limites) disponibles tant pour les hommes que pour les femmes. GO-AJA a identifié un besoin crucial en information et en soutien spécifiques pour les AJA dans ce domaine. Ce groupe de travail, composé de médecins adultes et pédiatres, oncologues et hématologues, gynécologues, psychologues, et médecins spécialistes de la biologie de la reproduction, a pour objectif de rédiger des documents informatifs dédiés aux AJA. Ces documents expliqueront les objectifs, les modalités, et les résultats des différentes techniques de préservation de la fertilité, telles que la conservation du sperme, des ovocytes, et du tissu ovarien. Soutenu par la Ligue Nationale Contre le Cancer, ce travail a abouti à la publication de brochures d'information téléchargeables sur ce site, ainsi qu'à la possibilité de les commander sur le site de la Ligue Contre le Cancer. Les autres objectifs du groupe incluent la mise en œuvre de projets nationaux tels que l'éducation thérapeutique dans le domaine de la fertilité et de la sexualité (Institut Gustave Roussy), une approche pluridisciplinaire pour les patientes atteintes de tumeurs malignes (incluant endocrinologie, chirurgie, sexologie, fertilité) (CHU de Toulouse), et un projet de recherche sur l'impact du cancer et de ses traitements sur la sexualité et la féminité chez les adolescentes (Unité AJA, hôpital Saint Louis à Paris). Coordination : Dr Christine Rousset-Jablonski, CLB, Lyon. Si vous souhaitez vous impliquer dans ce groupe de travail, n’hésitez pas à contacter sa coordinatrice aux adresses suivantes : contact@go-aja.fr ou goaja.fr@gmail.com .

Ce groupe de travail autour de la rédaction d’une charte de l’AJA hospitalisé est né après une réflexion collégiale à la journée GO-AJA de 2022. Ce sujet intéresse tout corps de métiers, ce groupe étant ainsi constitué de médecins, infirmiers, éducateur spécialisé et psychologues. Le souhait de ce groupe de travail est de pouvoir proposer quelque chose d’opposable, de donner une dimension nationale (voire européenne) à la prise en charge des AJA. Lors de la rédaction de cette charte, le groupe de travail tient à garder à l’esprit qu’une charte n’est pas un règlement intérieur, et qu’elle doit faire apparaître les souhaits des patients et les devoirs des soignants. Coordination : Christèle Riberon, infirmière coordinatrice AJA, Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe) et Centre Léon Bérard (CLB), Lyon Si vous souhaitez vous impliquer dans ce groupe de travail, n’hésitez pas à contacter sa coordinatrice aux adresses suivantes : contact@go-aja.fr ou goaja.fr@gmail.com .

Ce groupe de travail est dédié à l’insertion des AJA atteints d’un cancer, pendant et après leur traitement. Trois sous-groupes de travail ont été mis en place par des professionnels, parmi lesquels des participants soignants ou non-soignants impliqués dans la prise en charge des AJA, partout en France, afin de construire des outils favorisant l’insertion et pouvant être étendus à un niveau national. Par exemple : Le sous-groupe sur la « scolarité », mené par un professeur de sciences économique et sociale, travaille sur les moyens de favoriser la réinsertion scolaire en intervenant directement dans la classe, au côté de l’équipe pédagogique et avec l’accord des autorités scolaires départementales. Le sous-groupe « social » a travaillé à la simplification de fiches d’information dédiées aux AJA avec des juristes. Le sous-groupe « insertion professionnelle » a recensé les dispositifs existant d’aide à la réinsertion scolaire et professionnelle et a développé avec l’association Juris Santé un partenariat dans différents centres. Les objectifs primaires incluent l'évaluation des difficultés 5 ans après le diagnostic via l'étude nationale ESPOIR-AJA (initiée en juin 2014, toujours en cours), ainsi que l'analyse des moyens déployés pour aider les AJA en matière de réinsertion scolaire, professionnelle et sociale (achevée en juin 2014). Une collaboration étroite avec les patients a été instaurée via les associations Jeunes Solidarité Cancer et Les A'Guerris. De plus, le groupe de travail a élaboré un référentiel national de la réinsertion des AJA en partenariat avec l'AFSOS. Coordination: Dr Leila Gofti-Laroche, CHU, Grenoble. Si vous souhaitez vous impliquer dans ce groupe de travail, n’hésitez pas à contacter sa coordinatrice aux adresses suivantes : contact@go-aja.fr ou goaja.fr@gmail.com .

En raison des progrès constants dans la mise en place de nouveaux traitements, la plupart des AJA traités pour un cancer deviendront ce que le monde anglo-saxon appelle des "survivants" du cancer. Être un survivant implique de continuer à être suivi après la guérison, non seulement pour détecter d'éventuelles complications tardives des traitements, mais aussi pour évaluer les conséquences psychologiques et sociales. Bien que de nombreuses initiatives sur le suivi à long terme des enfants atteints de cancer aient été développées en France et à l'étranger, il existe peu d'études et de recommandations spécifiques pour les adolescents et les adultes jeunes. De plus, des lacunes persistent concernant les recommandations autour des différentes transitions temporelles (fin du traitement/suivi oncologique immédiat; suivi oncologique immédiat/suivi à long terme), parfois coïncidant avec la transition vers l'âge adulte. Cette absence de structuration de ces moments de transition peut entraîner l'abandon du suivi médical. L'objectif de ce groupe de travail est de proposer des recommandations sur le suivi des patients AJA après la fin du traitement, afin d'accompagner au mieux ces transitions. Composé d'oncologues pédiatres et adultes, d'infirmiers, de psychologues et d'assistantes sociales, ce groupe vise à combler le manque actuel d'orientation claire pour le suivi à long terme des survivants AJA. Coordination : Dr Amandine Bertrand, pédiatre oncologue à l'IHOPe de Lyon. Si vous souhaitez vous impliquer dans ce groupe de travail, n’hésitez pas à contacter sa coordinatrice aux adresses suivantes : contact@go-aja.fr ou goaja.fr@gmail.com .

Compte tenu de la rareté des cancers chez les adolescents et jeunes adultes (AJA) et des spécificités de la tranche d'âge 15-25 ans, GO-AJA a souhaité établir un groupe de travail dédié à la création de "parcours de soins AJA". L'objectif est de favoriser une meilleure information et formation des professionnels de santé intervenant auprès de ces patients, afin d'optimiser et d'harmoniser les pratiques. Ce groupe de travail, lancé en mars 2024, vise à mettre à disposition de tous les intervenants auprès des AJA atteints de cancer des recommandations et des outils pour mieux répondre à leurs besoins spécifiques et limiter les risques de pertes de chance médico-psycho-sociales. L'accent sera mis sur les critères transversaux de qualité de la prise en charge, notamment l'accès aux soins de support, et sur les points de vigilance à chaque étape du parcours de soins : au moment du diagnostic, pendant les traitements, à la fin de ces derniers, et dans la phase post-cancer. Dans un premier temps, nous avons choisi de travailler sur trois classes de pathologies pour des raisons à la fois épidémiologiques et en raison de l'hétérogénéité des prises en charge actuelles : sarcomes et tumeurs osseuses, neuro-oncologie (hors tumeurs germinales du médiastin) et autres tumeurs solides (y compris digestives, gynécologiques, du sein, du poumon, ORL, etc.). Les hémopathies malignes et les tumeurs germinales du médiastin étant déjà relativement bien définies, de même que les cancers de la thyroïde et les mélanomes, bien que dans une moindre mesure, ces pathologies seront abordées ultérieurement. Coordination : Dr Leila Gofti-Laroche, CHU Grenoble Alpes. Si vous souhaitez vous engager dans ce groupe de travail, n'hésitez pas à contacter sa coordinatrice aux adresses suivantes : contact@go-aja.fr ou goaja.fr@gmail.com.