Groupes de travail

Contexte L’adhésion au traitement demeure un enjeu crucial pour les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) atteints de maladies chroniques ou de cancer. Face à cette réalité, un groupe de travail national a été constitué afin de concevoir des outils d’éducation thérapeutique (ETP) adaptés à cette population spécifique. Objectifs Le groupe poursuit plusieurs objectifs concrets : • Évaluer les besoins spécifiques des AJA en matière d’ETP. • Élaborer un référentiel de compétences dédié à cette tranche d’âge. • Créer, valider et mutualiser des outils communs d’éducation thérapeutique. • Structurer et partager des conducteurs de séances (individuelles ou collectives). • Réaliser un état des lieux des parcours-types d’ETP dans les centres concernés. • Recenser et comparer les outils existants dans chaque structure. • Favoriser les synergies entre équipes ETP à l’échelle nationale. Projets en cours • Mallette DYNAMO : Création d’un kit pédagogique avec une évaluation par questionnaire. • Projet e-ETP national (AAP GO-AJA 2022-2023) : Protocole e-Cane en cours d’ouverture dans les centres référents grâce à la signature des conventions. Perspectives À terme, le groupe ambitionne de mettre en place une bibliothèque d’outils en ligne, librement accessible à tous les professionnels formés à l’ETP. Une attention particulière est portée à l’implication des associations de patients et à l’intégration des ressources dans les programmes nationaux d’éducation thérapeutique. Une dynamique collective et inclusive Les échanges du groupe se font par e-mail et lors d’audioconférences trimestrielles, permettant à chacun de participer selon ses disponibilités. Un compte-rendu est systématiquement diffusé à l’ensemble des membres pour garantir une communication fluide et accessible. Coordination Natacha Chéreau Infirmière puéricultrice Équipe AJA – CHU de Nantes Rejoindre le groupe 📧 natacha.chereau@chu-nantes.fr, goaja.fr@gmail.com

Un enjeu rare mais majeur. En France, environ 2 300 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués chaque année chez les AJA. Bien que peu fréquents, ces cancers constituent la troisième cause de mortalité dans cette tranche d’âge, après les accidents de la route et les suicides. Les AJA sont pris en charge soit dans des services pédiatriques, soit dans des services pour adultes, entraînant une hétérogénéité des pratiques en matière de traitement et de suivi. Objectifs du groupe de travail Ce groupe national s’attache à : • Actualiser régulièrement les données épidémiologiques sur l’incidence et la survie des AJA atteints de cancer, en partenariat avec le Registre National des Cancers de l’Enfant et les registres du réseau FRANCIM. • Offrir une vision populationnelle de la prise en charge (filières, qualité des soins, protocoles thérapeutiques) et de son évolution. • Favoriser le développement d’études étiologiques et pronostiques. Études épidémiologiques majeures • CADO (1988–1997) : Étude fondatrice sur l’incidence, la survie et les parcours de soins des adolescents atteints de cancer. • EXECADO (2006–2007) : Analyse des effets des filières de soins sur la survie ; extension de l'enregistrement aux 15–17 ans. • CADO-BIS (2012–2013) : Mise à jour des données sur les parcours de soins des AJA. • EPI-AJA Projets en cours 🔬 Projet SURV-AJA2025 Survie et évolution de la survie des AJA atteints de cancer Porteur : Dr Emmanuel Desandes – Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant (Nancy) Objectifs : • Étudier la survie nette et l’excès de mortalité chez les 15–39 ans diagnostiqués entre 2000 et 2021. • Suivre l’évolution des indicateurs de survie dans le temps. Méthodologie : • Étude rétrospective à partir des données du réseau FRANCIM couvrant 24 % de la population française. • Inclusion de tous les cas incidents de cancer, y compris les tumeurs bénignes du SNC. Partenaires : • Registre RNTSE • Réseau FRANCIM • Service de biostatistique des HCL • Groupe GO-AJA Financement : Appel à projets 2025 – Ligue Contre Le Cancer Durée : 2026–2027 🧬 Projet UNI-AJA Cohorte nationale des AJA de 15–29 ans atteints de cancer en France Porteur : Centre Léon Bérard (Lyon) Responsables scientifiques : Dr P. Marec-Bérard, Dr E. Desandes Coordination : F. Ducimetière & A. Diatchenko Objectif : Preuve de concept et étude de faisabilité de l’interopérabilité des bases de données hospitalières/SNDS et HDH Constituer une cohorte rétrospective de patients pris en charge dans 10 établissements (7 CLCC et 3 CHU) entre 1999 et 2022. Finalités : • Étudier les parcours de soins, l’apparition de seconds cancers, séquelles, handicaps ou décès. • Croiser les données cliniques issues des dossiers médicaux avec le Système National des Données de Santé (SNDS). Financement : 2ᵉ Appel à manifestation d’intérêt UNIBASE 2023 Durée : 2024–2027 Publication : Desandes et al., J Adolesc Young Adult Oncol, 2025 (soumis le 02/05/2025) Étapes en cours : • Signature des conventions avec les établissements • Screening de la cohorte (critères PMSI et NIR) • Extraction des NIR pour appariement au SNDS Coordination Dr Emmanuel DESANDES Epidémiologiste CHRU de Nancy Rejoindre le groupe 📧 goaja.fr@gmail.com

Une priorité dès le diagnostic. La préservation de la fertilité est une préoccupation essentielle pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) confrontés à un cancer. Dès l’annonce du diagnostic, il est crucial d’informer les patients sur les risques potentiels des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie) sur la fertilité et d’envisager des solutions de préservation avant toute intervention thérapeutique. Cette vigilance ne s’arrête pas après la guérison : de nombreux patients restent confrontés à des conséquences tardives, notamment une fertilité diminuée, qui impacte leur projet de parentalité. Recommandations et accompagnement Les sociétés savantes françaises telles que la SFCE, l’AFSOS, et l’Agence de la biomédecine ont émis des recommandations pour : • Mieux comprendre la toxicité des traitements sur la fertilité ; • Évaluer les risques de manière personnalisée ; • Détailler les techniques de préservation existantes (et leurs limites), aussi bien pour les hommes que pour les femmes. Un groupe de travail pluridisciplinaire Face à ce besoin, GO-AJA a constitué un groupe réunissant : • Oncologues, hématologues (adultes et pédiatres) • Gynécologues et spécialistes de la reproduction • Psychologues, sexologues et endocrinologues Objectifs principaux : • Élaborer des documents d'information clairs et adaptés aux AJA, présentant les différentes techniques disponibles : o Conservation du sperme o Cryopréservation des ovocytes o Congélation de tissu ovarien • Diffuser ces brochures en ligne (téléchargeables ci-dessous) et via le site de la Ligue contre le cancer, partenaire du projet. • Mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique dans les domaines de la fertilité et de la sexualité. Projets nationaux en cours • Éducation thérapeutique Fertilité/Sexualité Institut Gustave Roussy Programme spécifique destiné aux jeunes patients pour mieux comprendre et gérer les impacts des traitements. • Approche pluridisciplinaire pour patientes avec tumeurs malignes CHU de Toulouse Coordination entre spécialités : endocrinologie, sexologie, fertilité, chirurgie. • Recherche sur la sexualité et la féminité chez les adolescentes après cancer Unité AJA – Hôpital Saint-Louis, Paris Projet explorant les conséquences physiques et psychologiques du cancer sur l’identité et l’intimité Documents à disposition 📘 Informations sur la préservation de la fertilité : • Brochures réalisées avec le soutien de la Ligue contre le cancer • Livrets disponibles : o "CECOS, c’est quoi ?" o Trois brochures d’information thématiques éditées par la Ligue ➡️ Téléchargeables sur le site internet GO-AJA ou commandables via le site de la Ligue contre le cancer Projets en discussion • Observatoire national AJA En cours de réflexion avec l’INCa, cet observatoire visera à suivre les parcours de préservation de fertilité, les grossesses après cancer, et les besoins des jeunes patients dans ce domaine. • Diffusion d’un questionnaire sur la fertilité En réponse à une sollicitation de la SFOG, un questionnaire a été conçu pour recueillir le ressenti et les attentes des patientes. Coordination Dr Christine Rousset-Jablonski Centre Léon Bérard, Lyon Rejoindre le groupe 📧 goaja.fr@gmail.com

Accompagner les parcours de vie pendant et après le cancer La réinsertion scolaire, professionnelle et sociale constitue un enjeu fondamental pour les AJA atteints de cancer, tant pendant les traitements qu’à l’issue de leur parcours de soins. Le groupe de travail dédié à cette thématique réunit des professionnels de santé, de l’éducation et de l’accompagnement psycho-social engagés dans l’accompagnement global des jeunes, partout en France. Ce groupe a été l’un des premiers mis en place entre 2012 et 2014 (coordonné par le Dr N. Gaspar) et a abouti à un premier référentiel ainsi qu’à de nombreux outils pratiques Il a fait l’objet d’une réactualisation et de nouveaux chapitres (facteurs de résilience, bilans neuropsychologiques, prise en charge palliative …) entre 2022 et 2024, sous la coordination du Dr L Gofti-Laroche et en étroite collaboration avec l’AFSOS. Il est donc pour l’instant mis en stand bye jusqu’à la prochaine mise à jour avec des thèmes émergents déjà identifiés dont la prise en compte des aidants et des pairs. Les professionnels souhaitant être associés à la prochaine mise à jour (> 2027) peuvent se faire connaitre auprès de la coordinatrice Coordination Dr Leila Gofti-Laroche CHU de Grenoble Rejoindre le groupe 📧 goaja.fr@gmail.com; LGofti-laroche@chu-grenoble.fr;

Accompagner les survivants AJA au-delà du traitement Grâce aux avancées thérapeutiques, une majorité des AJA traités pour un cancer accèdent aujourd’hui au statut de « survivants ». Mais la guérison clinique ne marque pas la fin du parcours. Il est essentiel de mettre en place un suivi structuré et durable, à la fois médical, psychologique et social, pour prévenir les complications tardives, détecter les séquelles et accompagner les changements de vie. Un besoin spécifique pour les AJA Alors que le suivi à long terme des anciens patients pédiatriques est bien encadré en France et à l'international, les AJA restent insuffisamment pris en compte dans les recommandations existantes. Plusieurs phases de transition critiques sont aujourd’hui mal structurées, notamment : • La fin des traitements actifs • Le passage du suivi oncologique immédiat au suivi à long terme • La transition vers la médecine adulte Ce manque de repères peut conduire à un abandon du suivi, avec des conséquences parfois graves sur la santé physique et mentale à long terme. Objectifs du groupe de travail Ce groupe réunit oncologues pédiatres et adultes, infirmiers, psychologues, assistants sociaux, et s’est donné pour mission de : • Élaborer des recommandations claires pour le suivi des AJA en post-traitement • Structurer les transitions médicales et psychosociales • Promouvoir un accompagnement global et coordonné Le but est de favoriser la continuité des soins et de prévenir les ruptures de parcours, particulièrement à l’interface entre services pédiatriques et adultes. Actions en cours 📊 Recensement des initiatives nationales dédiées à l’après-cancer chez les AJA (porté par Dr J. Gantzer) – présentation affichée validée au congrès GSF-GETO. 🔎 Veille active sur les congrès de pathologies adultes (SHF, AFSU...) pour assurer la diffusion des informations spécifiques aux AJA. 💬 Réflexion collaborative sur l’adaptation des recommandations issues du suivi pédiatrique à la population AJA, notamment pour : • Les risques liés aux traitements (pancréas, sein, intestin, rate, poumons…) • Les séquelles endocriniennes (hypophyse) • Le suivi post-allogreffe (immunité, complications tardives) 🗓️ Réunions : 1 fois tous les 6 mois Coordination Dr Amandine Bertrand Oncopédiatre - IHOPe, Lyon Rejoindre le groupe 📧 goaja.fr@gmail.com; Amandine.BERTRAND@ihope.fr;

Construire une prise en charge médicale et globale mieux adaptée aux 15–25 ans Les cancers chez les AJA restent rares, mais leur prise en charge soulève des défis spécifiques liés à la pathologie, aux parcours thérapeutiques, et aux besoins médico-psycho-sociaux particuliers de cette tranche d’âge. Face à ces enjeux, GO-AJA a lancé en mars 2024 un groupe de travail dédié à l’élaboration de schémas optimaux des parcours de soins AJA. Objectifs du projet 🎯 Harmoniser et améliorer les pratiques des professionnels de santé prenant en charge les AJA atteints de cancer. 🧭 Fournir des outils et recommandations permettant de limiter les risques de pertes de chances et de fournir une réponse adaptée aux besoins spécifiques des patients. 🔍 Identifier les critères de qualité essentiels à chaque étape du parcours de soins : • Dès le diagnostic • Pendant les traitements • À la fin des traitements • Lors du suivi post-cancer 💡 sans oublier l’accès aux soins de support. Une approche par pathologie Pour une mise en œuvre efficace, le groupe a choisi de se concentrer dans un premier temps sur trois classes de cancers, en raison de leur fréquence et de l’hétérogénéité actuelle des prises en charge : • Sarcomes et tumeurs osseuses — hors tumeurs germinales du médiastin • Tumeurs cérébrales (neuro-oncologie) • Autres tumeurs solides : cancers digestifs, gynécologiques, du sein, du poumon, ORL, etc. Étapes à venir 🔜 Les hémopathies malignes, les tumeurs germinales médiastinales (TGM), les cancers de la thyroïde et les mélanomes – bien que globalement mieux encadrés – seront abordés dans une phase ultérieure du projet. Les travaux sont en cours, la prochaine réunion se tiendra en septembre 2025. Les professionnels souhaitant être associés aux prochaines réunions peuvent se faire connaitre auprès de la coordinatrice Coordination Dr Leila Gofti-Laroche CHU de Grenoble Rejoindre le groupe 📧 goaja.fr@gmail.com; LGofti-laroche@chu-grenoble.fr;

Des séjours ressourçants dédiés aux Adolescents et Jeunes Adultes Sous l’impulsion de Claire-Charlotte Gaulier, un groupe de travail s’est constitué autour d’un objectif essentiel : offrir un séjour bien-être sur mesure aux AJA touchés par le cancer. Un projet construit avec soin 🗓️ Depuis septembre 2022, cinq réunions de concertation ont permis de structurer ce projet ambitieux, centré sur les besoins physiques, émotionnels et sociaux des jeunes patients. L’idée ? Proposer un moment de pause, de répit et de ressourcement dans un cadre sécurisé, bienveillant et adapté, loin du quotidien médical. Une dynamique collaborative Pour donner vie à ce projet, le groupe a engagé des démarches actives auprès : 🤝 d’associations 👥 de collectifs associatifs Ces partenaires sont sollicités pour soutenir financièrement et logistiquement la mise en place du séjour. Leur expertise de terrain, leur engagement solidaire et leur réseau seront des atouts précieux pour garantir la réussite de cette initiative. Coordination Claire-Charlotte Gaulier CHU Strasbourg Rejoindre le groupe 📧 goaja.fr@gmail.com;