Spécificités de la population « adolescents et jeunes adultes » atteinte d’un cancer

Une spécificité psycho-sociale propre à cette tranche d’âge

En transition entre deux mondes – celui de l’enfance et celui des adultes – les adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer manifestent des besoins spécifiques.

Des besoins d’abord liés à la transformation physiologique, psychique et sociale que vivent toutes personnes de leur âge. Une période unique durant laquelle les AJA quittent la sphère parentale pour entrer dans le réseau des pairs, des premières relations amoureuses, de la découverte de leur sexualité… Une période où ils gagnent en autonomie, acquièrent une indépendance affective, sociale, financière et géographique vis-à-vis de leur cercle familial.

Adhérer à la nécessité d’une prise en charge dédiée aux AJA atteints d’un cancer, c’est reconnaître que le traitement et la maladie vont inter-agir avec ces problématiques physiologique, psychique et sociale.

La perte des cheveux, la perte de poids, le fait d’être coupé de son cercle amical, éloigné du système éducatif ou professionnel… tout cela va retarder l’insertion socio-professionnelle de l’adolescent ou du jeune adulte.

Alors que l’adolescent était en pleine phase d’acquisition de son indépendance, il va devoir retourner dans sa chambre d’enfant chez ses parents. Le retard dans son envol socio-professionnel se double d’une véritable régression qui peut être mal vécue.

Pour le jeune adulte en recherche d’emploi, l’impact de la maladie dans son cursus professionnel est très concret. Un « trou » de 2 ans dans un CV est difficile à dissimuler. La question de faire mention ou non de la maladie auprès d’un potentiel employeur se pose forcément.

Un accompagnement psycho-social spécifique aux AJA est donc incontournable.

Problématique thérapeutique liée à la spécificité AJA

D’un point de vue thérapeutique, il est indispensable de dépasser le cloisonnement traditionnel des soins entre médecine pédiatrique et médecine adulte.

Pour une pathologie donnée, les traitements diffèrent souvent selon l’âge du patient. Deux jeunes de 17 et 19 ans atteints de la même maladie peuvent ainsi être traités différemment dans un service de pédiatrie et de médecine adulte.

Aucune pathologie ne finit ou ne commence à 18 ans, ce qui pose la question de la limite d’âge dans les choix thérapeutiques.

Plusieurs études ont montré l’impact du parcours de soin sur le devenir ultérieur des patients adolescents dans des pathologies comme les leucémies aiguës ou les sarcomes, deux cancers fréquents à cet âge. Dans ces études, une meilleure survie était observée chez les patients traités dans les protocoles pédiatriques. Dans l’ensemble de ces études, ces différences étaient essentiellement attribuées à des disparités en terme de protocole thérapeutique. Ces observations ont abouti, notamment en France, à faire converger les attitudes thérapeutiques pour diminuer ces disparités.

L’objectif des programmes AJA et cancer est de faire travailler médecins pédiatres et de médecine adulte ensemble pour choisir la meilleure prise en charge existante en fonction de chaque situation individuelle, sans se préoccuper de son lieu d’hospitalisation.

Enfin, les réseaux AJA et cancer militent pour un accès facilité des plus jeunes patients aux nouveaux traitements. Beaucoup trop d’essais thérapeutiques excluent ce jour les patients de moins de 18 ans sans rationnel évident. Si la protection des jeunes patients dans les essais thérapeutiques est essentielle, elle ne doit pas être un frein à l’accès à ces nouveaux traitements. Là encore, la barrière des 18 ans doit être remise en question car elle ne fait référence à aucun rationnel d’ordre médical.

Autres facteurs qui rendent la population AJA à part

Dans de nombreux pays, des études ont montré que la population AJA, à pathologie égale, présente des résultats en termes de guérison et de survie moins bons que chez les enfants et parfois même que les adultes plus âgés.

Différents facteurs sont à prendre en compte.

Un retard au diagnostic en raison d’une banalisation de la présence de signes physiques de la maladie qui, dans un autre contexte, auraient attiré l’attention.

De nombreuses études ont montré que les adolescents et jeunes adultes sont moins rigoureux dans l’observance de leur traitement et du programme de soin au sens large. Ce comportement qui fait parfois écho au déni de la maladie ou au désir de garder son indépendance, y compris vis-à-vis du système de soin, peut exposer à un risque de réchute plus élevé.

Même su la couverture sociale française en cas de cancer couvre quasiment intégralement la prise en charge, ceci n’est pas le cas dans tous les pays. En Amérique du Nord, la tranche d’âge des jeunes adultes peut être amenée à faire des choix financiers qui n’assurent pas une couverture médicale complète. Dans ce cas, des retards au diagnostic et à l’accès aux soins ont pu être observés.

D’autres hypothèses sont avancées et doivent être mieux étudiées. Elles concernent par exemple les disparités biologiques de la tumeur elle-même dont on sait qu’elles varient avec l’âge et qu’elles peuvent exposer à une sensibilité variable aux traitements. Des différences en terme de métabolisme des chimiothérapies entre les enfants, les adolescents et les adultes ont aussi été formulées et méritent d’être investiguées.

L’ensemble de ces disparités contribuent à la fragilité de cette population de jeunes patients dans sa lutte contre le cancer.

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