Information, éducation, formation, mise en réseau

Information, éducation, formation, mise en réseau

Le premier objectif de ce groupe de travail est de mettre en place un réseau de personnes impliquées dans les soins des AJA atteints d’un cancer, afin de promouvoir la recherche et les essais cliniques dans cette tranche d’âge.

Ce groupe de travail souhaite mettre en lien des membres issus de tous les Intergroupes spécialisés dans les tumeurs fréquentes chez cette population notamment les pathologies hématologiques, sarcomes et tumeurs cérébrales, afin de renforcer les collaborations entre les oncologues pédiatres et les oncologues adultes, ainsi que l’accessibilité des jeunes patients aux essais cliniques.

Dans ce cadre, une participation effective des onco-pédiatres au Groupe Sarcome Français (GSF-GETO) et à l’Intergroupe Sarcome, à l’ANOCEF (Association des Neuro-oncologues d’expression Française) et au LYSA (Lymphoma Study Association) existe depuis plusieurs années. Cette collaboration a conduit à la proposition d’essais cliniques communs des patients de toutes les tranches d’âge pour les essais conduits dans les tumeurs osseuses et l’inclusion des adolescents dans certains essais précoces. Par ailleurs, plusieurs membres de GO AJA participent à un travail mené au niveau européen avec les associations de patients, les industriels et les personnes en charge des aspects réglementaires (plateforme ACCELERATE) pour faciliter l’accès des adolescents aux essais de thérapeutiques innovantes.

Le deuxième objectif est de proposer des ressources d’information en ligne dédiées à cette tranche d’âge au sujet des principales pathologies et leur traitement, de la préservation de la fertilité et autres domaines d’intérêt pertinents pour cette population.

Le troisième objectif est de promouvoir l’éducation des professionnels impliqués dans la prise en charge des cancers AJA traités pour un cancer, qu’il s’agisse des médecins , infirmiers et tout autre soignant impliqué dans la prise en charge des patients de cette tranche d’âge.

Afin d’y parvenir, GO AJA est à l’initiative d’une collaboration avec la SFCE, la Société Française d’Hématologie, l’Ecole de Formation en Cancérologie (EFEC), mais aussi avec des associations d’internes comme l’Association des Internes en Hématologie (AIH) ou l’Association d’Enseignement et de Recherche des Internes en Oncologie (AERIO).

Le groupe de travail co-supervise un cours de 3 jours organisé par l’EFEC : «  Prendre soin d’un adolescent atteint de cancer et de ses proches ».

Le groupe de travail a promu des cours éducatifs avec l’AIH et AERIO et supervisé une session pour les jeunes hématologues avec l’AIH portant sur « l’hématologie chez les patients AJA » lors des rencontres nationales 2014 de la Société Française d’Hématologie.

Enfin, plusieurs membres GO AJA sont impliqués dans un groupe de travail européen sur les adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer, sous l’égide de l’ENCCA (European Network for Cancer Research in Children and Adolescents) et dans le cadre du programme européen FP7 et du groupe ESMO-SIOPE AYA Working Group créé au sein des sociétés européennes d’oncologie (ESMO) et d’oncologie pédiatrique (SIOPE) dont l’objectif est également de sensibiliser à cette thématique l’ensemble des médecins oncologues européens.

Coordination : Laurence Brugières, oncologue pédiatre, Institut Gustave Roussy à Villejuif

Vous souhaitez faire partie de ce groupe de travail, n’hésitez pas à contacter son coordinateur par le biais de :  contact@go-aja.fr