Pourquoi GO AJA

Les adolescents et jeunes adultes : une tranche d’âge spécifique aux limites floues

En France, les adolescents et jeunes adultes appartiennent à la tranche d’âge 15-25 ans. Toutefois, dans d’autres pays, et parce que l’adolescence débute bien avant 15 ans, cette population englobe parfois les plus jeunes à partir de 12-13 ans et l’adulte peut être considéré comme jeune jusqu’à 39 ans.

Dans le système de soins de français, qu’entre 15 et 18 ans les jeunes sont traités SOIT en service adulte SOIT en service pédiatrique. La prise en charge des adolescents et des jeunes adultes se retrouve morcelée entre ces deux organisations du soin.

La première conséquence est une grande hétérogénéité thérapeutique, les traitements étant souvent différents entre services pédiatique et adulte. La deuxième conséquence est que peu de structures répondent aux besoins de cette population de patients, dont les spécificités sociales et psychiques sont, par ailleurs, reconnues par l’OMS.

La nécessité d’une prise en charge spécifique des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer s’est progressivement imposée en France depuis le début des années 2000, en miroir de ces enjeux à la fois sociétaux mais aussi psychiques qui se jouent dans cette phase de transition entre l’enfance et l’âge adulte.

Cette réflexion, initiée lors des Etats Généraux des malades atteints de cancer organisés par la Ligue Contre le Cancer en 1998, a été relayée par des associations comme Jeunes Solidarité Cancer puis par l’INCa dans les Plans Cancer 2 et 3.

La problématique AJA devient une priorité du Plan Cancer 2009-2013

L’idée fait son chemin aussi bien au sein des associations de patients que des équipes soignantes et des instances officielles. C’est ainsi qu’une prise en charge adaptée des adolescents et jeunes adultes devient action forte du « Plan Cancer 2009-2013 », dit Plan Cancer 2, porté par l’INCa.

Recommandation : « Cette tranche d’âge nécessite une attention particulière car c’est une période charnière qui correspond à l’entrée dans la vie affective et sexuelle et dans la vie professionnelle (…). La collaboration entre les deux groupes de médecins* est importante ».
(*) pédiatrie et adulte

Il s’agit de la première reconnaissance institutionnelle de la problématique AJA, avec la volonté de soutenir des projets novateurs dans ce domaine.

En 2012, un appel à projets est alors lancé par l’INCa autour de la problématique AJA et cancer en mettant l’accent sur : « la problématique de soins, la recherche clinique, l’accompagnement et l’intégration sociétale ». Huit premiers projets sont alors soutenus sur le territoire français.

Création de GO AJA en 2012

A l’occasion de cet appel à projet, les équipes soignantes impliquées dans la thématique AJA et cancer, regroupant aussi bien des médecins que des infirmiers, des psychologues et des assistantes sociales, choisissent de se fédérer dans le but de partager leurs expériences avant d’étendre leurs réflexions à l’échelle nationale.

GO AJA – Groupe Onco-hémathologie Adolescents et Jeunes Adultes – est fondée 2012 afin d’accompagner cette dynamique, de fédérer les programmes existants et de susciter l’émergence de nouvelles structures spécifiques.

Les programmes AJA et cancer prennent alors des formes très variées : de véritables services d’hospitalisation consacrés uniquement aux AJA, mais également des équipes transversales qui s’articulent sur les services de pédiatrie ou de médecine adulte pour proposer un accompagnement spécifique.

Plan Cancer 2014-2019 : pour un déploiement national des structures AJA

Le Plan Cancer 2014-2019, dit Plan Cancer 3, est plus ambitieux en inscrivant à l’ordre du jour la nécessité d’une « organisation dédiée à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes, afin de tenir compte des spécificités liées aux protocoles thérapeutiques et à l’accompagnement psychologique et social dont les patients ont besoin. »

Avec des engagements précis :

  • définir un cadre national précisant les objectifs et critères attendus pour un service prenant en charge des adolescents et jeunes adultes,
  • organiser au niveau de chaque région ou interrégion un dispositif optimal capable de répondre aux besoins spécifiques identifiés et aux objectifs fixés nationalement,
  • sensibiliser les médecins traitants aux circonstances de découverte des cancers et notamment de l’adolescent et du jeune adulte ; leur donner des outils, via des recommandations, pour une orientation rapide vers les centres spécialisés,
  • assurer l’accès à la préservation de la fertilité,
  • diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle, notamment la vie professionnelle à venir, en permettant aux adolescents et jeunes adultes de poursuivre leurs études pendant leur traitement,
  • instaurer le droit à l’oubli,
  • structurer le suivi de long terme des enfants et adolescents,
  • réduire les risques de séquelles et de second cancer.

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